July 2004

July 30, 2004

2004年7月29日 入院初日

nyuuin1
10時に病院へ行き
入院の手続きを済ませると
まずは医師から今回の入院の
原因と治療計画を聞かされる

ちびの病名は
『アデノイド増殖再発』による『睡眠時無呼吸症状』だ。
治療として『アデノイド切除術』を行う

要するに
手術で肥大したアデノイドを
コソゲ取るわけだ。

一年半前にも、ちびは同じ手術を受けている。
アデノイドってやつは
一度除去してもまた増殖して肥大するものらしい。

前回は一緒にやっぱり無呼吸症の原因になっていた
でっかい扁桃腺の切除もしてもらっている
その時ちびの喉から切り取られた扁桃腺は
まるで梅干(それも値段の張るでかい立派なやつ)
のようで、
『そんなの見せてくれなくていいよ〜』と
思ったことをよく覚えている。

アデノイドも見せてもらったのだが
それはいかにも
『削り取りました』という感じの肉の切れ端で
やっぱりそれも
『見せてくれなくていいから…』
と言いたくなるような代物だった。

医師から説明を受けたあと、
沢山の『同意書』を渡される
署名捺印して看護婦さんに渡すように言われたそれは
あんまり詳しく読まない方がいいことを
私は既に知っている。
だからそのまま署名捺印して提出

だってね
読んでも読まなくても
同意しなければ手術は受けられないし
どうしたって手術はしてもらわなければならないし
だったら怖いことからは目を逸らしていたいじゃない…

よく宗教上の理由で
輸血はできないと言う話を聞いたりするけれど
ちびすけの場合はそういうこともないから
とりあえず
万が一の時は輸血でも血液製剤を使うのでも
なんでもしてくれと思う
流石に今ではそれで不治の病に感染するなんてことは
ないだろうと信じて…

でも血液製剤でHIVに感染した方たちだって
きっとそう信じていたんだろうけどね…

同意書を提出してから
『心電図』をとり
『胸部のレントゲン』を撮り
今日のちびすけのスケジュールは終わり

別に本人の具合が悪いわけじゃないから
病院にいることは
とても退屈だろうなぁと思う

少しくらい
普段より我侭になるのは
仕方ないんだろう
でもって
私がいつもより甘くなるのも
仕方ない…


いつも入院をするたび
退院してから思うことがある

ほら、また病院で甘やかすから
帰ってからも我侭酷くて
困るじゃない…

それでもやっぱり
ちびすけの言うことを
やたらときいてしまう
べた甘母さんになってしまうのは
どうしてだろう…


家庭訪問(こうさぎ)

きょうLastjudgmentの、バス停が話しなかった?
がきょう、ここへLastjudgmentはここにLastjudgmentは話された!
だけど亀弥太が通信したかも。
生。

*このエントリは、こうさぎの「亀弥太」が書きました。

July 26, 2004

不安なこと

だんだんと
ちびすけの入院日が近づいてます。

ちびすけが手術を受けるのは
二度目なんですけど
やっぱり不安なこともあります

全身麻酔って、大丈夫だといわれても
やっぱり怖い
そのままちびすけが
二度と目覚めないんじゃないかと
前回もすごく怖かったし
今回もすごく怖い

私自身全身麻酔で手術を受けたことがあるんですけど。
あれは最悪な気分でした。
上も下もない真っ暗な空間に
飲み込まれるような感覚
あんな感覚をちびすけもまた経験するのかと思うと
かわいそうだなぁって思います。

手術自体は簡単なものだし
危険は殆どないとお医者さんは言うけれど
不安になるのは仕方ないですよね

ちびすけの寝顔を見つつ
大丈夫だからねと
自分自身に言い聞かせています。

July 25, 2004

家庭訪問

c36ae89e.jpg先日、養護学校の先生が家庭訪問に来ました。

養護学校の生徒って
色んな場所から通ってきているから
全部回るのは大変だろうなぁと
思います。

で、
先生のお話を聞いているかぎりでは
学校でのちびすけは
なかなかがんばっているみたいです。

ちびすけは一年生としては体が大きいから
誰かを泣かせたりしてないか心配だったんですが、
泣かされることはあっても
泣かせることはないらしい

所謂内弁慶なのかなぁ
学校でいい子ちゃんでいる分だけ
家でやんちゃになるのかもしれない


学校での生活の様子を
先生が沢山の写真を見せて教えてくださいました。
どの写真でもちびすけは嬉しそうな笑顔で
学校が楽しくて楽しくてしかたがないって様子が
伺えました。

ほっと安心

幼稚園で嫌な思いをした分
学校では楽しい思いだけを
たくさんしてほしいと思います。


July 22, 2004

亀弥太〜〜〜!!(こうさぎ)

きのうはクリアされたみたい…
ちび。

*このエントリは、こうさぎの「亀弥太」が書きました。

July 16, 2004

ぼく、このままでいい?

先日ちびすけの再判定に行って来ました。
ちびの障害の度合いを判定するもので、
一年ごととか二年ごととか三年ごととか
判定員の先生に色々なテストをしてもらうんです。

知的障害の判定は
大きくABCにわかれていて
今までちびはB判定でした
それが、今回の判定で
A判定になりました。

傍から見ればB判定もA判定も
大した違いはないのかもしれない
だけどやっぱりちょっとだけへこんでしまいました

ちびは一生懸命やってる
色んなことを吸収して成長しようとしてる
それでも健常な子たちとの差は
どんどん開いてしまうんだなぁって。。。

テストをがんばったちびと
ご褒美としてソフトクリームを一緒に食べて
家に帰ってから、
私は一冊の本を本棚からとりあげました

ちびの障害のことで落ち込んだとき
必ず手に取る本
それが、『ぼく、このままでいい?』なんです。

そして私は自分自身に問いかけます
もし今、ちびが私に
『ぼく、このままでいい?』と聞いてきたとしたら
私は躊躇なく
『あたりまえ』だと答えることができるだろうかって。


この本は知的障がい者の姉である著者が
弟の視点を想像して書いたものです。
主人公ターくんは施設に通っています
その学園の教育方針は『その人そのまま』を
受け入れる。だそうです

在るがままの自分を受け入れてもらえるのって
それは障害があるとかないとかに関わらず
とても嬉しいことですよね

私はまだ
あるがままのちびを受け入れてはいない
受け入れていないから
判定結果を悲しく感じてしまうんだと思います。

そしてそれをとても恥ずかしく思います



ぼく、このままでいい?

追記

この本のあとがきで
著者が母親のことを書いています
『それでも母は「一日でもいい、私より先に
逝って欲しい」と言います』

わが子が自分より先に逝くことを
願ってしまうそのお母さんの気持ちが
私にはとてもよくわかります



July 13, 2004

亀弥太〜〜〜!!

も一個のブログに生息している
宗次郎に継いで
亀弥太もエントリを書いてくれたみたいです。。。

が、
亀弥太。。。何が言いたいのか
わかりません(ノ_<。)

宗次郎もそうだったけど
私のこうさぎちゃんたちは
口下手?

亀弥太(こうさぎ)

亀弥太はここで体は話されたみたい…
特殊。

*このエントリは、こうさぎの「亀弥太」が書きました。

July 08, 2004

さびしんぼう

色んなことで
やたらめったら
さびしくなってしまう私は

人と出会うのが怖い
人を好きになるのが怖い
出会いがなければ
別れもないと思ってしまう
最初から一人なら
一人になったと嘆くこともないと
そう思ってしまう


だけど人は
一人では生きていけない生き物だから

出会うことも
別れることも
まっすぐ受け止める強さを
身につけなくちゃいけないなぁと

ふと
思う


別れの先に
再会があることを願って


July 02, 2004

続 いじめのこと

じつはかなりへこんだり、怒ったり、喚いたり、泣いたり
でもって優しい人に聞いてもらったりして
やっと落ち着いたので書けるエントリです。

姪っ子のいじめの直接的な原因がわかりました。
学校の先生から姉に電話があったんです。

姪っ子の学校には特殊学級はなく
障がいを持ったお子さんも、健常なお子さんと
同じクラスで過ごしているんですけど
姪っ子の隣のクラスにひとりちびすけと同じ
知的障がい児が在籍しているそうです。

その子が、一部の子からばかにされていたのを
姪っ子はどうしても黙って見ていられなかった
我慢できなくて庇いに入ったそうです。

『いい子ぶっててやなやつ』

それが姪っ子がいじめられだした最初だそうです。

いい子ぶってるんじゃないよ?
だって黙って見てるなんて
できるはずないじゃない
だれだって黙って見てるなんてできないと思う。
心を持っているなら、できるはずない。

そのうえ姪っ子にはちびすけと過ごしてきた日々がある
ちびが赤ちゃんの頃からすごく可愛がってくれて
いつもそばにいてくれた姪っ子にとって
そのばかにされていた子の姿は
きっとちびすけと重なって見えたんだと思う。

姪っ子は
とても優しい子です
いじめの原因を、姉にも私にも言えなかった
聞けば私が悲しむことを知っているから



ときどき
いじめられる方にも原因があると言う人がいます
いじめられる方も、どこか悪いところがあるんだって

だけど、そうじゃないことだってあるんです。



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風花(ちびまま)