December 2005

December 29, 2005

検査結果

検査の結果再手術はしなくていいみたいです。

が…
検査結果は芳しくない。
前回術後すぐの検査のときより
やっぱりずいぶんと呼吸が止まる回数が
増えております。その数なんと三倍以上…

なのになぜ切らなくていいかというと
切って治るもんでもないという
結論に達したからなんですよね。

ちびが眠っている間
脳から「呼吸しなさい」という信号が
出ていない時間が多いそうです。

つまり喉や鼻が「詰まってる」から息できないんじゃなく
息をしろと脳が「命令しない」から息をしない。
だから手術して治る病ではないと…

その原因が障害にあるのかどうかは
今の医学ではっきりさせることは
できないそうです。

それってつまり
ちびが障害を持っているかぎり
ちびの無呼吸症は治らなくて
そしてちびは生きているかぎり多分障害と
一生付き合っていくんだから
ちびはこれからもずっと突然死の危険を抱えたままって可能性がある
そういうことなんですよね。

医師は「そうと決まったわけではない」
と仰いました。
あたしもそうであって欲しいと願っています。

まぁ
健常児にも見られる症例ではあるらしいので
しばらくはまた様子見です。
そのうちちゃんと呼吸できるように
なるかもしれないし…

とは言っても
やっぱり不安です。

誰かなんとかしてよと
思わずにはいられない…




December 27, 2005

通院日


明日はちびすけの通院日です。

11月に検査入院をしたので
その結果が出るんですが、
今回はわりと私の気持ちが落ち着いています。

いつも検査結果が出るときは
「また入院になる〜」という嫌な予感がしてるんですが
今回はそれがない。
三度目の手術はないんじゃないかなぁ…と
希望的観測を胸に
明日ははりきって病院へ出かけていこうと
思っています。


自慢げな人

実は友人に一人
やたらと自慢しぃの人がいまして…
電話とかしてると
だんだん苛々が募ってくるのであります。

でもあれだよねぇ
「あいつ自慢ばっかしやがって」と
思うのはその人を羨ましいと思う自分がいるからで
つまり
「あの人自慢しぃ」ってのは
自分の心の卑しさが見せる感情なんだな…

うへぁ
あたしってばかなり卑しい心根の持ち主かもしれない。

でもって冒頭の友人
いつか私も何か自慢しかえしてやろうと思いつつ
なかなか自慢できるネタがない…


追記
でもされてほんわかうれしくなるような自慢もあるよね

December 25, 2005

じれったいじれったい


いい加減にしなさい!

一日何度もちびに向かってそう怒鳴っているのあるが
そうやって怒鳴られるときのちびの所業は既に
「良い」「加減」はとっくに
超えてるんじゃぁないかとふと…
「悪い」「加減」まで行っちゃってるもんを
良いに戻すのって大変だよね。

そもそも
「いい加減」って言葉はなんだろう
「良い加減」だったらいいことだけど
「あのひとっていい加減だよねぇ」
って場合のいい加減は悪いことだよね…

いい加減にしなさいって怒鳴って
だらしなくいい加減にされたら困るじゃん?

ってことは怒鳴るときには
「丁度良い加減にしなさいっ!」
じゃなくちゃいかんのではないだろうか?

なんてことを考えこんでいたら
夕べは寝時を逸してしまった…眠い…

December 20, 2005

はぃはぃ┐(ΦwΦ)┌

チェンメって頭来るなぁ。。。


__ゴメンなさい,
回ってきたから回すわ ,
ほおっておいたら本当にかかって
きた子がいたんだ.

お菊ちゃんからの電話がなる前に
このリンク(http://www.****-****.***/******)
を10人に送ってください。
送らなかったり、自分からかけた場合、
夜お菊ちゃんが電話でむかえに来るそうです。
最近いたずらメールがはやっていますが
このメールはマジでヤバイです

ちゃんと回さないと、お菊ちゃんの呪いがあなたにふりかかります
夜、お菊ちゃんがあなたの足をもぎとっちゃいます。__


でも怖いと思う人はいると思うので
送られちゃって怖い人はうちに10通メールして来い。

December 19, 2005

必要としているのは同情じゃなく…

雪だるま

ちびの障害のこと、
「かわいそう」だと仰ってくださる方がいます。

気にかけていただけることはありがたく思いつつ
う〜ん、ちょっと違うんだなぁと
思ってしまう私がいます。

ちびには人生の道のりの上に
人より高くて、でもって人より沢山の
ハードルを迎えていくのでしょう、これからも。
だけどどんな人の生きる道にもハードルはあって
その高さも数も色々じゃぁないですか。
ちびたち障害児だけが大変なわけじゃない。

「かわいそう」だと思われることは
仕方ないとは思います。
同情されることが嫌なわけでもありません。
ただ、できれば「かわいそう」で終わらないでねと
そう願う気持ちがあります。

彼らに必要なのは同情ではなく「理解」です。

多分皆さんが思っているよりも
彼らは沢山のことができます。
できないことも多いけど、だけどできることも
いっぱいある。

彼らに「できること」と「できないこと」を
知ってほしい。
そして彼らがどうしてもできないことにぶつかったとき
少しでいいから手を差し伸べて欲しい。
甘やかして欲しいんじゃなく。

本当にほんの少しの手助けでできてしまうことって
多いんですよ。

さて、「かわいそう」のこと。

少なくともちびは少しもかわいそうには見えないです。
沢山の人に愛されて、毎日にこにこ楽しそうに生きています。
少しずつだけど、ちゃんと成長しています。
そして、毎日がとても充実しているように、見えます。

ね?
少しもかわいそうじゃないでしょう?


December 15, 2005

君の見ている世界を見せて

ずっと以前「眼球」とかいう恐ろしげなタイトルの
詩を書いてどっかでupしてたことがあるんですが
最近その詩に似て非なる(よく考えたらじぇんじぇんちが〜う)
気持ちになることが多々あります。

一昨日ちびの授業参観がありまして、
その場で他のお母さんたちと話してたときに
「なんか見えてると思うときがある」
てな話題になりました。

ちびたちが
私たちには見えない「何か」若しくは「誰か」を
見ているように感じるということなんですが
その場にいた三人が三人とも
「そう思う」ってことになったんですよ。

一人のお母さん曰く、
「寝るとき上の方を凝視している。」
もう一人のお母さん曰く、
「階段を上がれない」
だそうで…
二人とも女の子で、やっぱり障害を持ったお子さんなんですが
うちのちびにも同じようなことがあるんですよ。

寝るとき
天井方向に向かってにこにこと手を振ってらっしゃる。

う〜ん

それは何が見えているんだろうと
毎晩首を捻ってしまいます。

勿論私は「幽霊」だのの存在はハナッカラ信じちゃいないので
そーいうモンだと思っているわけではないです。
ないですが、でも
もしもそこに
ちびを守ってくれる存在が居てくれるならいいなぁと
思ったりもして(笑

まぁちびが笑いながらうれしそうに手を振っているので
悪いものではないんだろうと思ってもいます。

ちびのような知的障害を持つ子供でも
自閉症のお子さんでも
ダウン症のお子さんでも
私たちより色んな意味で感覚が鋭いことは
多々あります。

こーいうのも
その一つなのかなぁ…

あと、純真さとか、関係あるかもなぁとか…

なんにしろ
彼らが見ている世界を
私たちが見ることはきっとできないんだろうと
そう思います。

でも
共有してみてぇ〜





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December 07, 2005

こーいうのだけは絶対許せない


生後18年間娘を軟禁


>二女には障害があり、母親は
>「外出させるのが恥ずかしかった」と話している。

この文章を読んで
悲しいやら悔しいやら腹が立つやら…
恥ずかしいってなんですか?

私は私のちびすけを
恥ずかしいなどと思ったことはありません。
健常ならばよかったと思ったことがないとは言わない。
それは嘘になるから。
だけど、ちびすけは
私にとっては誰よりも可愛くて優しい
自慢の息子です。

恥ずかしいなんて、思うはずがない。

今って「人権週間(12/4〜12/10)」なんですよね。
そんなときにこんなニュース
すごく悲しいです。

子供は親のものじゃない
一人一人にちゃんと権利が存在していて
それは学校へ行く権利ももちろん含まれていて…
それなのにこんなことがあるなんて
本当に許せないです。



December 06, 2005

美帆ちゃん、きっと仮名、いや絶対仮名


「掲示板見ました。
 大丈夫?・・・?
 あれ・・・本当にいいんですか?」


SPAMメールも進化したもんですねぇ…
この文章ってちょっと気になっちゃいませんか?

ぅえ?俺ってどこに書き込みしたっけ。。。?
みたいなことを
誰でも思ってしまいそうです。


悪女だぜ
美帆ちゃん…

ちなみにグーグル検索したら
二件ほど引っ掛かってきました。
皆さんも気をつけましょうね。

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風花(ちびまま)